6.21.2009

A MINHA HISTÓRIA

O DRAMA DA ALOPÉCIA
   Em Abril de 2007 iniciou-se um dos problemas mais complicados que vivi até hoje. Na altura, tinha 13 anos e nunca pensei que a minha vida se fosse complicar daquela maneira.

   Foi num dia como outro qualquer que o meu pai reparou na falha capilar que eu tinha no lado esquerdo da cabeça. Como a minha mãe possuía algum conhecimento sobre o assunto (também ela tem o mesmo problema, embora não tão avançado), marcou-me uma consulta no Dermatologista.

   À saída da consulta, estava um pouco desanimada. Apenas me foi explicado que possuía uma doença provocada pelo sistema nervoso (provavelmente um grande choque emocional) que fazia com que o pêlo (neste caso, cabelo) caísse localmente e que o nome desta anomalia é: Alopécia Areata (de seu nome corrente ‘peladas’).
A partir daquele dia desanimador, passei a ter de aplicar, todos os dias, um medicamento (líquido) no couro cabeludo.   Na altura em que este problema começou a dar os primeiros sinais da sua existência, estava já inscrita para os castings para uma série de televisão. Adoro a arte da representação e, como tal, foi muito complicado ter de desistir de um dos meus maiores sonhos devido a esta situação. As pessoas hoje em dia dão demasiado valor à imagem (especialmente em televisão) e, como tal, muito dificilmente me aceitariam nestas circunstâncias.
   Com o aparecimento de mais e mais peladas, também o meu grau de preocupação aumentava. Tentava a todo custo escondê-las e, nos primeiros meses, até foi relativamente fácil. Porém, com o passar do tempo, e apesar de ter desenvolvido algumas “técnicas de camuflagem” (gel no cabelo, ganchos, etc.), nem sempre era fácil esconder o meu problema.Com o início do Verão, outro dilema chegou. Deixei de frequentar a praia, de que tanto gostava, pois, apesar de ainda ter bastante cabelo, tinha medo que, ao molhá-lo, as pessoas vissem as minhas falhas de cabelo.

   Entretanto, um novo ano lectivo começou. Tudo para mim constituía um problema: a entrada no autocarro, no refeitório ou em qualquer outro local onde se encontrasse muita gente, causava-me um grande incómodo. Aos meus olhos, era como se todas as pessoas que se cruzassem comigo me estivessem a olhar fixamente e a tecer juízos de valor a meu respeito.
   Não havia um único dia em que, durante os intervalos das aulas, eu não corresse em direcção à casa de banho da escola para me pentear. Quando passava em frente a uma janela, verificava o meu reflexo no espelho. Durante o tempo de aulas, tinha sempre um espelho algures dentro da minha mala. E, a acrescentar a tudo isto, ia perguntando aos meus amigos mais chegados, vezes sem conta, se alguma falha se encontrava destapada…
   Nesta altura, o espelho tinha-se tornado na minha mais habitual companhia. Ele não gozava comigo, nem me dizia «ó coitadinha, não te preocupes, hás-de melhorar», porém, ele conseguia ser ainda mais cruel do que isso. Era ele que, diariamente, me ia mostrando a dura realidade.
   Cada dia era um desafio, uma luta. Uma luta contra esta doença, contra esta situação, contra os preconceitos, contra os outros e, até mesmo, contra mim. Algumas pessoas conseguiam ser muito cruéis com os comentários, mas tentava sempre desvalorizá-las e responder-lhes com um sorriso, ainda que estivesse tremendamente magoada e profundamente triste naquele preciso momento. No entanto, ainda assim - e mesmo sabendo que quase toda a escola comentava o meu caso, chegando até a afirmar que eu tinha um cancro-, a maior parte das pessoas apenas mexericava com os amigos, não tendo coragem suficiente para me abordar.


   Em Novembro de 2007, mudei de Dermatologista. Com o início dos novos tratamentos vieram as primeiras melhoras (até aqui tinha sido sempre a piorar). Os tratamentos eram desgastantes, tanto fisicamente, como a nível psicológico, mas o meu objectivo estava acima de tudo o resto. Tentava não ceder nem deixar transparecer o meu sofrimento perto das pessoas que me rodeavam, especialmente diante dos meus pais: desde o início que sempre me apoiaram e suportaram os custos de todos os tratamentos.
   Foi essencialmente nesta altura que a música passou a ter um papel muito importante na minha vida e no meu dia-a-dia, serve como uma espécie de terapia. É ela que me anima quando estou triste, que me acalma quando estou mais agitada e que me ajuda a reflectir quando tenho necessidade de o fazer.

   De Novembro até finais de Dezembro do mesmo ano, estive muito mais motivada e alegre pois já via ligeiras melhoras. Porém, este processo sempre teve altos e baixos e, no final do mês de Janeiro de 2008, estas melhoras tornaram-se no seu oposto. Piorei drasticamente e fiquei praticamente sem cabelo nenhum e, no fim deste mesmo mês, vi-me “obrigada” a utilizar um chapéu pois, já nem os ganchos me ajudavam a esconder as minhas -cada vez mais e maiores- falhas capilares.
   A partir dessa altura, fui-me sentindo cada vez pior a nível pessoal. Andava triste, a minha auto-estima ia diminuindo e as mudanças de humor repentinas passaram a ser cada vez mais frequentes.
   Por vezes, e apesar de todos os meus amigos e familiares me terem apoiado incondicionalmente, tinha a sensação de que ninguém me compreendia. Que ninguém compreendia aquilo por que estava a passar.

   Já em Fevereiro, os meus pais acharam que eu deveria ir a uma psicóloga, para que ela me ajudasse a lidar melhor com as minhas tristezas, medos, e tudo aquilo que me incomodasse.
   Apesar de eu própria querer vir a ser psicóloga, de início não achei que fosse uma boa ideia mas lá fui e, algum tempo depois, apercebi-me que, com a ajuda dela, já estava a conseguir lidar muito melhor com aquela situação que tanto me tinha perturbado. Ela fez-me perceber que eu era muito mais do que uma simples aparência física e que quem gostava realmente de mim nunca me abandonaria apenas porque o meu aspecto se tinha alterado.
   Nessa altura, a maior parte das pessoas ao meu redor tentaram convencer-me a utilizar uma cabeleira para disfarçar a minha perda - ideia que recusei logo à partida, pensei que fosse melhor tentar lidar com o problema directamente.

   Um dia, estava numa aula de história quando, subitamente, me caiu o chapéu que utilizava na altura. Fingi que não tinha ficado minimamente preocupada com o sucedido e, na altura, até me ri da situação. Apenas cinco pessoas me tinham visto sem chapéu, mas para mim isso já era uma multidão. Quando chegou a hora do intervalo fui para trás de um pavilhão e chorei, chorei e chorei… Aquele simples acontecimento para mim representara quase uma tragédia, mas quando caí em mim apercebi-me de que era uma parvoíce. Ninguém poderia julgar-me por ter uma aparência diferente, tal como eu não tinha o direito de me sentir inferior por a ter.
  No final do mês de Abril, detectaram-se uns sinais de ligeiras melhoras, mas o processo não tardou muito a retroceder e a voltar a cair-me o cabelo, tendo-o perdido na sua totalidade por volta do mês de Junho de 2008. Nessa altura, substitui os chapéus pelos lenços. Tinha quase todas as cores - já que não podia mudar de penteado como as outras pessoas, mudava de acessórios.

   O Verão voltou e desta vez não fugi à praia, ao contrário do que tinha feito no ano anterior. Estava cada vez pior e tinha noção disso (já nem sequer tinha sobrancelhas e até as pestanas começavam a cair), mas tentava não reflectir muito sobre isso, pelo que levei o chapéu comigo e nem sequer me preocupei muito com o facto de este poder cair. 


  Com o passar do tempo, as minhas visitas à psicóloga foram-se tornando cada vez menos frequentes. E numa consulta em que chegámos à conclusão de que tínhamos feito grandes progressos, demos por nós a fazer o balanço das cinco grandes fases por que passei:


As 5 fases

Negação – «Não tenho um problema!»

Revolta – «Porquê que isto aconteceu?! Não é suposto isto acontecer!»

Camuflagem – «Eu até posso ter um problema, mas NINGUÉM irá ver isso!»

Reconhecimento – «Sei que tenho um problema… O que poderei fazer para ultrapassar isto?»

Aceitação – «Isto é apenas um contratempo, nada que com força de vontade não se resolva!»



  Apercebi-me também, mais tarde, que, ainda que irracionalmente, chegava a ser bastante fria com as pessoas que apenas me queriam ajudar. Penso que isso se devia ao facto de muitas pessoas me terem dado a entender que tinham pena de mim. O que realmente mais me irritava era que me olhassem de lado, e odiava ainda mais sentir que me consideravam uma coitadinha! Cheguei até a desabafar, em relação a este assunto, numa espécie de diário que criei no meu computador:

“Não me considerem uma coitadinha…
Considerem-me antes uma lutadora.
Uma lutadora, porém nem um pouco uma ganhadora.
Talvez uma semi-vencedora…
Vou vencendo e vencerei até que algo mais forte me ganhe.
Venci várias batalhas (algumas até contra mim mesma), mas ainda não ganhei a guerra…”


   A meio do mês de Setembro, a escola recomeçou. Entrei para o 10.º ano, na área de Línguas e humanidades. Uma turma nova, com pessoas novas e professores novos que não sabiam nada sobre mim nem sobre a minha história. Tive medo. Medo que não me aceitassem, medo que não me compreendessem. Porém, nada disso aconteceu. A minha nova turma e os novos professores aceitaram-me e apoiaram-me bastante. 

   Fiquei contente por as coisas estarem a melhorar. Apesar de continuar sem cabelo e sentir muito a falta dele, sentia-me muito melhor comigo mesma e muito mais confiante. Passei muito tempo numa espécie de introspecção, pensando em todas as alterações que a minha vida havia sofrido nos últimos tempos, no entanto, esse tempo das lamentações já tinha passado. Decidi que tinha de olhar em frente e viver a vida sem me preocupar com as aparências.

   No final do mês de Setembro decidimos trocar de Médico pela 3.ª vez! Desta vez receitaram-me umas injecções de cortisona e pouco mais.Ganhei uma nova esperança, porém tentei não me entusiasmar demasiado, visto que já me tinha desiludido anteriormente.
   Dois dias após a segunda injecção de cortisona apareceram os primeiros sinais de melhoras. As sobrancelhas começaram a crescer! Pouco tempo depois, também o cabelo começou a crescer, ainda que lentamente. Senti-me novamente estranha. Apesar de estar a recuperar aquilo que mais tinha desejado nos últimos tempos, penso que já me tinha habituado ao meu novo eu. Ainda assim, fiquei bastante satisfeita obviamente.

   No dia 16 de Novembro de 2008 decidi tirar o lenço. Tinha o cabelo muito curtinho, mas para mim era como se já estivesse enorme e senti que já não tinha necessidade de me esconder mais. Nesse dia, ao sair de casa sentia-me muito nervosa. Não sabia que reacções as pessoas iam ter e muito menos o que iriam dizer. Estava muito ansiosa mas ao final do dia senti-me foi super orgulhosa de mim mesma. Afinal de contas, este era um momento que já esperava há muito e fiquei muito feliz por ter conseguido dar mais este passo rumo ao meu objectivo.

   Neste momento os tratamentos continuam. Não posso dizer que estou curada, porque não estou. A qualquer momento a situação pode começar a inverter-se. Porém, estou muito feliz pela meta que consegui alcançar. Sinto-me bem com as outras pessoas e, acima de tudo, comigo mesma. Foi uma luta complicada mas não estive sozinha, a minha família e os meus amigos sempre me mostraram que esta não era uma luta só minha, que não estava sozinha! 

   Com determinação e força de vontade enfrentei e enfrento todos os dias este "contratempo" que se atravessou no meu caminho.Para isso, considero que a 'aceitação' e a desvalorização são meia cura, mas a ajuda e apoio das pessoas ao meu redor são preciosos!
   Posso ter ficado sem o meu cabelo durante bastante tempo mas aprendi a dar mais valor à família e à amizade. Nestas alturas aprendemos a dar valor às pequenas coisas. Foi o que me aconteceu. Para além disso, sinto que cresci e me tornei uma pessoa com uma força interior muito superior àquela de que dispunha anteriormente. Aprendi a não me deixar derrotar à primeira adversidade sem sequer lutar pelos meus objectivos. Aprendi também que de cada coisa má que nos acontece devemos sempre extrair algo de positivo.

Retirei da minha experiência uma grande lição:
“Os ventos que às vezes nos tiram algo que amamos muito também nos trazem coisas que aprendemos a gostar muito, por isso, não vale a pena chorar pelo que o vento nos levou, mas sim sorrir pelo que ele nos trouxe.”

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(QUASE) TUDO MUDOU
   Quase um ano depois, decidi voltar a dar-vos notícias minhas...

   Devo confessar que fiquei muito contente com o feedback que fui tendo, com as pessoas que conheci e com as histórias de vida que comigo partilharam devido a este blog.

       Quanto a mim, aprendi a viver com a alopécia pois sei que não há uma cura definitiva e que tenho de andar sempre alerta e a tentar controlar os meus nervos (difícil!).

   Não me lamento nada por toda esta história, até tenho de agradecer pelo que me aconteceu. Não, não estou a brincar. Pode ter sido uma experiência complicada mas com ela ganhei muita coisa. Aprendi que aguento mais do que alguma vez imaginei, que nada nem ninguém tem o direito de fazer com que alguém se sinta inferior e, sobretudo, aprendi a valorizar melhor as pessoas que estiveram sempre do meu lado.

   Ainda assim, e apesar de ter aprendido a lidar melhor com a situação, a alopécia não desiste. Estou de novo numa altura de crise. Quero com isto dizer que, apesar de não ter falhas capilares, o meu cabelo está novamente muito fraco e a cair com muita regularidade e quantidade. No entanto,considero que seja uma situação, dentro do possível e dos contornos da minha história, normal, uma vez que se esperam tempos difíceis, nomeadamente os exames que permitirão a admissão, ou não, à faculdade.

   Mas não me deixo ir a baixo, nada disso! Estou aqui para dar a volta por cima e para provar a esta doença e a mim mesma que o pior já passou, que os tempos em que andava cabisbaixa por ter pouco cabelo já lá vão... Agora é concentração e muito trabalho para poder concretizar os meus sonhos e objectivos!




13 comentários:

  1. Olá Cati
    1º que tudo agradeço-te teres passado pelo meu blog.
    Em relação à tua história, digo-te desde já que é muito comovente, e que não estou aqui para te dizer que és uma coitadinha ou ter pena de ti, mas que és uma grande Mulher já e uma grande lutadora.
    Por incrível que pareça, tenho uma amiga que tem um problema semelhante(?), mas apesar de sermos grandes amigas, ela nunca me contou bem a história e sempre teve reservas em falar. Apenas diz que foram os nervos e nada mais. Ela perdeu o cabelo todo, já há uns bons anos, e usa cabeleira, mas nunca mais conseguiu recupera-lo. Também perdeu as sobrancelhas e todos os pêlos do corpo. Não sei sinceramente se é a mesma coisa que tu tens, não sei que tratamentos tem feito, mas gostava que tivesse a tua coragem de expôr para o mundo como tu tiveste. És muito bonita, sem ou com cabelo sinceramente, continua na tua luta e desejo sinceramente que não haja retrocessos desta vez. Mas se houver já vi que és forte e tens muita força para lutar.
    Um bj Xana

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    1. Muito obrigada Xana! Já agora, como está a situação da amiga?

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  2. és uma LUTADORA princesa!
    força*

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  3. continua a lutar, pois com força de vontade e tu tens muita consegues tudo o que queres

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    1. Claro que sim, sempre para a frente!

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  4. Aceitar as contrariedades da vida e dar a volta por cima são gestos de alguém com muita força e coragem, ao ganhares essa coragem concerteza também contribuiste para melhorar a vida de todos os que te querem bem pois decerto também para eles não foi fácil.
    Um grande bem haja e muita coragem.

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  5. ola chamo-me Sara tenho 21 anos, e também tenho o mesmo problema.
    gostava de poder falar um pouco ktg.
    se poderes adiciona me para falar-mos.
    srvsilva21@live.com.pt

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  6. Adorei !!!

    Histórias destas deves ser ouvidas! ;D

    Cátia es uma lutadora! ;D

    By. Rodrigo Nunes

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  7. Olá Cati

    Tenho alopécia areata à 1 ano. Tenho 25 anos e como mulher que sou tinha muito apreço pelo meu cabelo, mas nem por sombras estou a conseguir lidar com a situação como tu. Admiro-te pela coragem e força. Acho que dentro de mim também existe essa lutadora pelo menos faço esforços para isso:P Desejo-te as maiores fellicidades do mundo e sucessos para os tratamnetos.
    p.s. nunca deixes de escrever pois existe muito pouco em portugal para quem tem este problema e não sabendo lidar com ele procura desesperadamente alguém que "infelizmente" esteja a passar pelo mesmo ou algo semelhante.
    Força
    RM

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    1. Muito obrigada! E agora,já está a ser mais fácil lidar com a situação?

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